脆骨女?huà)搿 ?
“脆骨女?huà)搿鄙聛?lái)骨頭全是斷的
據(jù)英國(guó)《每日郵報(bào)》7日?qǐng)?bào)道，盡管女?huà)雭啔v桑德娜誕生已經(jīng)2周，但她的母親路
易西·米爾斯竟不敢擁抱她一下。這是因?yàn)閬啔v桑德娜天生患有罕見(jiàn)的“脆骨癥”，她體內(nèi)每一根主要的骨頭在出生時(shí)均全部斷裂，一個(gè)輕輕的擁抱就有可能令她喪命。
出生時(shí)全身骨頭折斷
亞歷桑德娜的母親路易西31歲，和33歲的工程師丈夫克里斯提安·米爾斯都是坎布里亞郡沃金頓市人。6月23日，當(dāng)亞歷桑德娜在紐卡斯?fàn)柺谢始?A
target=_blank>維多利亞兒童醫(yī)院誕生時(shí)，2.3公斤重的她看上去和別的健康嬰兒沒(méi)有區(qū)別。
但奇怪的是，自從出生以來(lái)，亞歷桑德娜便不停地啼哭，表情痛苦。
醫(yī)生最終發(fā)現(xiàn)她患有一種罕見(jiàn)的“脆骨癥”（也叫“成骨不全癥”）——一種先天基因缺陷導(dǎo)致亞歷桑德娜的骨骼非常脆弱。由于在出生時(shí)身體受到擠壓，亞歷桑德娜的顱骨、腿、手臂和肋骨已全部折斷。
一個(gè)擁抱就可能喪命
出生后，亞歷桑德娜一直呆在病床上接受24小時(shí)監(jiān)護(hù)。起初，醫(yī)生用小石膏模型將亞歷桑德娜的四肢固定起來(lái)，并將她的腿放置在牽引器中，以避免病情惡化。但亞歷桑德娜卻不斷地將這些醫(yī)療設(shè)備踢走。無(wú)奈之下，醫(yī)生只好一邊給亞歷桑德娜服用止痛片，一邊給她服用增加體內(nèi)鈣水平的藥物，使骨骼強(qiáng)壯。
盡管出生已經(jīng)2周，但母親路易西始終不敢擁抱女兒，因?yàn)橐粋�(gè)輕輕的擁抱就可能令她喪命。路易西說(shuō)：“我們始終不能擁抱她，這真讓人難受。直到她情況稍微好轉(zhuǎn)后，醫(yī)生才允許我們用枕頭托著把她舉起來(lái)�！�
可能輪椅上度終生
父親米爾斯難過(guò)地說(shuō)：“亞歷桑德娜顯然正經(jīng)受著極大的痛苦。即便當(dāng)我們非常輕柔地將她舉起來(lái)時(shí)，她也會(huì)哭個(gè)不停。醫(yī)生說(shuō)，我們很可能最終會(huì)失去她，或者她將在輪椅上度過(guò)終生�！�
據(jù)悉，英國(guó)每年大約有40－60名新生嬰兒患上和亞歷桑德娜一樣的“成骨不全癥”。由于這種疾病目前尚無(wú)治療方法，患者在一生中很可能要經(jīng)歷數(shù)百次骨折。有時(shí)候，甚至僅僅一個(gè)咳嗽或打噴嚏，就可能造成患者骨頭斷裂。
袁 海
責(zé)任編輯：屠筱茵
