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家樂未患病時的照片
爸爸扶著脖子，家樂才能抬頭，但嘴巴閉不上
得怪病無骨男孩不會抬頭
一對新市民帶著僅十個月大的孩子跑遍了青島和北京的大醫(yī)院至今也沒查出結(jié)果
每天哭20個小時 吃安眠藥也難入眠
“我們把青島和北京的大醫(yī)院都跑遍了，也沒查出個結(jié)果，誰能救救我們的孩子呀。”昨日，家住遼源路的李先生撥打記者電話求助，他那僅十個月大的孩子突然得了一種怪病，脖子撐不住腦袋，不會翻身，手腳都沒有力氣，感覺就像沒長骨頭似的，而且?guī)缀醪凰X，也不吃飯，不�？摁[，吃安眠藥也不能讓他安靜下來。
孩子像個“無骨”娃
昨日下午，記者在遼源路一棟居民樓里見到了前天剛滿10個月的家樂�！八麆偪尥�，安靜下來還沒十分鐘。”在爸爸的懷里，小家樂的頭深深地埋在胸前，嘴巴一直張著，口水沿著嘴角不停地向外流。只要爸爸動一下，他的頭也跟著晃動起來，好像腦袋的活動并不受他的支配。
爸爸把家樂放在床上，他的手還沒徹底離開，家樂已經(jīng)“砰”的倒在床上。記者隨后把家樂抱了起來，感覺就像抱著一個布娃娃，因為他連自己抬手的能力都沒有。
“剛生下這個孩子的時候，全家都樂壞了，所以起名叫家樂，沒想到才幾個月誰也樂不起來了�！笨粗⒆訜o力低垂著的腦袋，媽媽叫了一聲家樂的名字，眼睛紅了。
三個月前突得怪病
“當時醫(yī)院以為他得了病毒性腦炎，可住了一個星期的院也沒效果。”三個月前的一天中午，家樂突然哭鬧不止，脖子也支撐不住腦袋，父母把他送到市立醫(yī)院檢查�？粗煌？摁[、消瘦的兒子，心疼的父母又帶他到北京看病。
北大醫(yī)院、中日友好醫(yī)院、玄武醫(yī)院、中醫(yī)院……在北京求醫(yī)的一個半月，他們幾乎跑遍了北京所有的大醫(yī)院。無數(shù)次的穿刺、抽血、拍片，在家樂的腦部發(fā)現(xiàn)了一塊白色的陰影，但無法確定病因。最后北大醫(yī)院懷疑是苯丙酮尿癥。因為內(nèi)地沒有這種病的診斷能力，醫(yī)院把孩子的尿樣寄到了臺灣。
一天睡不上四小時
“因為查不出什么病，醫(yī)院也沒辦法給他治療，我們只能干等著�！眿寢屨f在北京的一個半月，家樂每天都哭鬧十幾個小時，晚上尤其嚴重，一次頂多睡半個小時，一天一共也睡不上四個小時。
“在北京一天的生活費用就得100多元，一個半月花了七八萬�！奔覙返母改付际峭獾貋砬啻蚬さ男率忻�，孩子的病幾乎花光了他們所有的家當�；厍鄭u前的最后一次檢查，發(fā)現(xiàn)家樂腦部的陰影擴大了，但醫(yī)生無能為力，只能解釋是基因突變。前幾天醫(yī)院電話通知他們尿樣結(jié)果：家樂不是苯丙酮尿癥。
媽媽說，生病前，家樂已經(jīng)開始學(xué)著走路，手腳都很有勁，很愿意抓東西，現(xiàn)在家樂長出了四顆小牙，但別說站著，坐都不行，對任何東西都不感興趣。說著，媽媽拿著家樂生病前的照片在他面前晃悠，但家樂連眼皮都不抬一下。
媽媽從床頭拿出了各種各樣的藥，說中醫(yī)、西醫(yī)、偏方，不少熱心人給家樂提供藥方，但都沒對癥。（許芳
攝影報道） | 
