??? “周圍的病友悄聲議論她長得像阿凡達，所以只要有人在，她永遠蓋著一塊布?！敝猩酱髮W附屬口腔醫(yī)院口腔頜面外科主任廖貴清教授這樣介紹。由于患有顱腦頜面腫瘤，22歲的浙江麗水女孩吳小燕先后遭遇雙目失明、鼻子無法呼吸、面部嚴重畸形。專家正在等待活檢結果出爐，打算近期為其手術，讓她以后生活可以掀開頭上的蓋頭來。

????由于患有顱腦頜面腫瘤，22歲的吳小燕面部嚴重

????在病房，記者見到了用粉紅色T恤蓋著頭的吳小燕，雖然自己看不見外界，但她還是很“介意”別人看到她。

????“還痛嗎？”“廖教授，不痛了。”自從失明后，她的耳朵變得特別靈，一下就聽出了廖教授的聲音。在征得同意后，記者見到了她的樣子。由于腫瘤太過巨大，她的鼻梁已經(jīng)被撐塌了，眼睛也被橫亙在中央的腫瘤擠到了兩側，面部皮膚被腫物撐脹成透明色，能清楚看到毛細血管。

????“不少病友說她像阿凡達，她自己只要出門在外，就會蓋上一塊頭巾。”廖貴清教授介紹。

????吳小燕的父親告訴記者，小燕九歲時突然雙眼失明，當?shù)卦\斷為視神經(jīng)瘤。隨后面部開始畸形腫大，逐漸失去嗅覺，鼻子也無法呼吸。

????顱腦內頜面部藏有巨大腫瘤

????“活檢結果還沒出來，基本確定是‘骨纖維異常增殖癥’，其實也就是她的顱腦內、頜面部有著巨大腫瘤?！绷钨F清教授表示，她的腫瘤與頭部等大，雖然呈良性無礙生命，但嚴重影響其生活。

????“由于她的腫瘤已經(jīng)占據(jù)了三分之二的面部和三分之一的顱腦，所以放療、化療手段都不能派上用場，我們打算手術為她切除?！绷钨F清表示，將考慮通過開顱取腫瘤等方法，實施顱頜面聯(lián)合手術?！霸诒Ｗo她大腦的情況下，盡量切除腫瘤，但可能無法完全切干凈?！?/p>

????摘瘤整形同步手術費成難題

????廖貴清介紹，切除腫瘤手術將與整形手術同時開展，通過切掉多余皮膚、重塑鼻腔，盡量幫助她恢復外觀，并使得鼻子重新通氣。另一大現(xiàn)實難題則是20萬元的治療費用。吳小燕父親告訴記者，由于小燕的母親幾年前突發(fā)腦溢血半身不遂，自己也患有急性胰腺炎，只能勉強靠務農(nóng)糊口，全家已背負十多萬元債務。

????據(jù)介紹，小燕的家鄉(xiāng)慶元縣慈善總會為她開設戶頭呼吁募捐，捐贈開戶銀行為慶元縣農(nóng)村信用合作聯(lián)社營業(yè)部，賬號為201000062796493，戶名為慶元縣慈善總會吳小燕專戶。

????她是怎樣的一個女孩——外人前總要蓋頭巾，卻依然開朗愛笑

????“其實小燕挺開朗，但就是怕別人看到她時嚇一跳?！备赣H說，小燕小時候非?；顫娍蓯?，直到9歲時仍是一名正常的二年級小學生，她還有一位大她四歲的哥哥，一家人生活得非常幸福平靜。不知從哪天開始，小燕看黑板越來越模糊，她從倒數(shù)幾排逐漸換座位到第一排，然而還是看不清老師寫的字，直到僅剩下一點點光感。小燕的父親接到老師的通知，將她帶回了家。

????失明僅是小燕命運深淵的第一步。隨后長達11年的時間里，她的面部中央一點點隆起，鼻子逐漸被吞噬，鼻梁已消失，無法通氣，僅留下兩個鼻孔在外面當“擺設”。

????“只能靠張嘴呼吸，所幸她的語言功能、吞咽功能都沒有受到腫瘤影響?！贬t(yī)生說。

????小燕父親介紹，“大約20歲開始，腫瘤停止了在她面部擴張。女兒是個很倔強的孩子，更準確地說，她很堅強。平時足不出戶，如果出門就讓我攙扶著，蓋塊頭巾。”小燕父親告訴記者，盡管如此，但不妨礙她對生活充滿信心。

????廖貴清教授也有同感：“雖然她蓋著頭巾，但她在病房的笑聲卻非常多，而且不像是故意裝出來的。有天我問她：‘你爸呢？’她笑嘻嘻回答：‘可能出去玩了吧?！?/p>

????病名解釋

????骨纖維異常增殖癥

????“骨纖維異常增殖癥”疾病多為基因突變，在全身均可發(fā)生，但往往“熱衷”聚集在面部發(fā)展，或有遺傳傾向，中山大學附屬口腔醫(yī)院曾接診一家父子三人全部患有此病的案例，但該病具體病因不明。