小雪的病情牽動著眾多市民的心，市民在為她捐款湊治療費的同時，也為如何找到挽救孩子生命的藥物著急。記者從兒童醫(yī)院了解到，在治療戈謝病方面，美國一家醫(yī)藥公司已經(jīng)研制出了專門治療這種罕見遺傳性疾病的藥物 “思必贊”。前些年還通過中國慈善總會向上百名戈謝病患者無償供藥治病，但這種藥因為后期生產(chǎn)出現(xiàn)停滯，目前在國內(nèi)很難找到。為此，眾多熱心市民動用在國外的親戚朋友關(guān)系，幫忙聯(lián)系這家美國公司，試圖找到小

雪的救命藥。記者也聯(lián)系到了中國慈善總會，將小雪的病情狀況信息傳到專門負責戈謝病救助的罕見病救助辦公室，工作人員表示將把信息反饋給美國健贊公司。

　　腹部腫脹越來越嚴重

　　“小雪現(xiàn)在的病情很嚴重了，孩子因為肝脾臟不斷變大，導(dǎo)致腹部腫脹，因為沒有專門治療戈謝病的藥物，目前只能靠注射抗感染藥物和補充血小板維持生命?！弊蛉眨袐D女兒童醫(yī)院兒科重癥監(jiān)護室李主任告訴記者，小雪的病情現(xiàn)在發(fā)展很快，由于體內(nèi)酶缺乏不斷累積，導(dǎo)致肝臟脾臟變大，腹部腫脹越來越嚴重。“孩子肝脾功能退化嚴重，血小板也不能補充多了，每次的用量得控制得很精確，以免對其肝臟造成損傷?！崩钪魅胃嬖V記者，他們醫(yī)院以前也接診過幾例戈謝病患兒，都是因為沒有特效藥最后導(dǎo)致患兒死亡。

　　曾有患者獲免費藥品

　　“國外的醫(yī)藥公司曾經(jīng)研制出專門治療戈謝病的特效藥，但這種藥物在國內(nèi)很難找到，而且價格非常昂貴?！崩钪魅胃嬖V記者，戈謝病的病因是因為基因突變，導(dǎo)致體內(nèi)無法產(chǎn)生一種重要的酶，而這種藥物其實就是這種戈謝病患者體內(nèi)無法產(chǎn)生的酶，而且這種藥在4年前還在國內(nèi)無償捐助給戈謝病患者使用。據(jù)介紹，2008年12月，中華慈善總會與美國健贊公司簽署協(xié)議，共同救助罕見遺傳性疾病戈謝病患者。根據(jù)協(xié)議，健贊公司向中華慈善總會捐贈價值兩億人民幣的 “恩必贊”藥品，中華慈善和健贊公司的合作還包括建立罕見疾病救助辦公室，辦公室將協(xié)助藥品的捐贈和對患者的援助。記者了解到，在之前10年中，健贊公司與世界健康基金會合作，曾經(jīng)為中國130多名戈謝病患者捐贈治療藥品。但是，這家醫(yī)藥公司在2009年因為生產(chǎn)出現(xiàn)困境，藥物生產(chǎn)大大減少，以至國內(nèi)已經(jīng)很難找到這種藥。李主任同時告訴記者，即便找到這種藥，昂貴的價格也令人咋舌，1支藥售價在2萬元左右。像小雪的病癥，估計一周就需要1支。

　　讓女兒求助“房東醫(yī)生”

　　只要有治理戈謝病的藥物，小雪就有希望。記者隨后將“為小雪尋找救命藥”的這條消息通過微博發(fā)送到網(wǎng)上，這條微博很快被眾多網(wǎng)友轉(zhuǎn)發(fā)，大家表示要通過各種渠道，試圖幫小雪尋找“救命藥”。李主任告訴記者，這種藥物當時是在北京兒童醫(yī)院向戈謝病患兒免費發(fā)送，他們醫(yī)院一名醫(yī)生目前正在這家醫(yī)院進修。“我會給這名同事打電話，讓她幫小雪到北京兒童醫(yī)院打聽一下，看看能不能找到這種藥物?！?/p>

　　微塵基金常務(wù)理事袁波得知美國能生產(chǎn)治療小雪的“救命藥”，立刻通過微信聯(lián)絡(luò)在那邊上學(xué)的女兒，讓她幫忙尋藥。“女兒在美國的房東就是一名醫(yī)生，估計她能知道這種藥在哪里能找到?！痹ㄟ呎f邊拿出手機，通過微信聯(lián)絡(luò)上了在美國讀書的女兒。袁波告訴記者，女兒在美國上學(xué)期間租住了一間房，房東就是醫(yī)生。由于前些天美國“桑迪”颶風(fēng)肆虐，這名“醫(yī)生房東”連續(xù)10多天都在醫(yī)院值班，沒有回家，也沒時間接電話，因此無法聯(lián)系。而女兒學(xué)校的同學(xué)也都轉(zhuǎn)移到同一個固定場所躲避，也無法出門打聽這種藥物?！懊魈焖麄兙涂梢曰丶伊恕！痹ㄕf，根據(jù)預(yù)先安排，女兒和同學(xué)們今天就可以各回各家，回去第一件事就是找“房東醫(yī)生”幫忙尋藥。

　　記者牽線求助慈善總會

　　記者從網(wǎng)上查詢了解到，生產(chǎn)“思必贊”藥物的美國健贊公司在上海和北京都有研制機構(gòu)。記者通過網(wǎng)絡(luò)和當?shù)?14查詢到這兩家健贊公司的電話，但多次撥打電話都無法接通。記者隨后聯(lián)系到設(shè)立在中國慈善總會的罕見病救助辦公室，將小雪的病情告知對方，詢問是否還有免費救助名額。工作人員遺憾地告訴記者，2008年時他們確實和美國健贊公司合作，為中國戈謝病患者免費提供藥品。而2009年該公司因為運營問題，“思必贊”的生產(chǎn)線停頓，生產(chǎn)的藥量大減，以致眾多受捐助的戈謝病患者也無法獲得足量的救助用藥。當記者把小雪的故事給這名工作人員講完，工作人員當即表示：“你把小雪的資料傳過來吧，我們看看能不能爭取到孩子的救命藥。”記者隨后按照工作人員的要求，將小雪的年齡、體重以及翻拍的抽血化驗報告，通過郵箱發(fā)給中國慈善總會罕見病救助辦公室。工作人員將把這些信息傳送到美國健贊公司，嘗試是否能爭取到額外救助藥品。“希望奇跡出現(xiàn)！”在點下郵件發(fā)送鍵時，記者心里念叨了一句韓通寶不斷念叨的話。（記者 趙健鵬 見習(xí)記者 孔德虎）

????愛心款一天送來4萬元

????不留姓名的市民往返醫(yī)院送善款微塵基金開通“小雪捐款賬戶”

????從昨日清晨7點開始，記者的手機就成了熱線，眾多被小雪養(yǎng)父母不離不棄的故事感動的市民，紛紛發(fā)來短信鼓勵、加油、詢問捐款賬號。還有市民直接跑到兒童醫(yī)院找小雪的父親送錢，上午沒找到，下午再來找。許多捐款的熱心市民不愿留下姓名，微塵基金也送來1萬元捐款，并且為小雪設(shè)立“小雪捐款賬戶”。至下午5時許，韓通寶收到的捐款數(shù)額接近4萬元。

????老人托記者幫忙捐款

????“剛剛含淚看了報道，為小雪養(yǎng)父母全家的行為而感動，我有一個5歲的孫子，我能體會到孩子生病家人的心情，小雪是個可憐的孩子，同時也是個幸運的孩子，她遇到了這么好的一家人。我想盡自己的一點心意給小雪捐1000塊錢，不知道送哪里，望回信告訴一下。”昨天上午，60歲的楊筱媛發(fā)短信給記者。楊筱媛告訴記者，她在早報上看到小雪掛著淚珠的大眼睛，自己的眼淚就忍不住流下來。“我身體不好，不能直接去醫(yī)院送錢，你能不能來把錢拿走，幫我送給小雪的養(yǎng)父。”

????下午2時許，記者來到大堯一路的楊筱媛老人的家中。楊筱媛桌子上還擺著有小雪報道的早報?！拔矣幸粋€5歲的孫子，每天和老伴照顧著，有時孫子生病，我們感覺比自己生病還難受。”楊筱媛說，所以她特別能體會韓通寶和家里老人的悲傷?！斑z傳病很難痊愈，小雪的養(yǎng)父母知道這種情況還堅持給小雪借錢治病，讓人感動?！睏铙沔吕先诉呎f邊拿出一個信封，這里面是她給小雪準備好的1000元錢。

????送來5000元轉(zhuǎn)身就走

????“你是小雪的父親吧，終于找到你了。”記者正在對這些短信拍照，兩名年輕女市民走過來拿出一個信封遞給韓通寶。女市民說，信封里有5000元錢，是她們公司老板讓送來的。記者試圖詢問她們公司的名稱或捐款人的姓名，都被兩名女市民婉拒?！袄习逄貏e囑咐不讓說，你也就別問了?！彼齻冎皇歉嬖V記者，她們老板也是名母親，希望這些錢能給小雪和小雪的養(yǎng)母幫點小忙。“你讓我們很佩服?！眱擅湾X的女市民和韓通寶夫婦握了握手，轉(zhuǎn)身快步離開。

????微塵基金設(shè)“小雪賬戶”

????微塵基金工作人員從早報獲知小雪患病的消息，通過記者約到韓通寶夫婦，給他們捐助1萬元救助金。在工作人員的幫助下，韓通寶填寫了接受捐款表格。和工作人員一同來的還有微塵基金的兩名負責人，在辦理完微塵基金捐款事宜后，兩名負責人分別以個人名義，再向小雪捐助5000元和1萬元。微塵基金工作人員表示，他們專門為小雪開通了“小雪捐款賬戶”，方便熱心市民捐助。據(jù)介紹，“小雪捐款賬戶”收到所有捐款，都將用于小雪的救治。即便小雪“有那么一天”，賬戶剩余捐款，將按照韓通寶的意愿用于其他患兒捐助。微塵基金“小雪捐款賬戶”戶名：青島紅十字會，開戶行：中國銀行青島山東路支行，賬號：423002496418093001。捐款市民匯款時請注明：“微塵基金小雪”。